Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge ønsker å spre informasjon om øyesykdommen Retinitis Pigmentosa. Medlemsskap i foreningen er åpen for alle med interesse for denne sykdommen.

Du er her:

Hjem > Forskning

Velkommen til forskersymposium

RP-foreningen i Norge og Øyeavdelingen ved OUS Ullevål inviterer igjen til forsker-fest i Oslo. Fredag 25. november 2016 arrangerer vi et heldags symposium med foredrag fra verdensledende forskere som er i gang med kliniske forsøk.

Forskningen på ulike behandlingsmetoder for å bekjempe RP og annen arvelig netthinnesvikt utvikler seg stadig raskere fremover, og pasienter med slike tilstander kan med håp skimte lyset av behandlinger "i enden av tunnelsynet". RP-foreningen har tidligere (i 2011 og 2013) arrangert fagsymposier med formål om å la forskere møtes for å utveksle erfaringer fra klinisk forskning, knytte nettverk og således bidra til å drive forskningsfeltet videre fremover i Norge til fordel for norske pasienter.

Meld deg på allerede i dag! (Kursavgift 500 NOK) Benytt følgende link til påmelding: www.rpfn.no/symposium

Programmet finner du her

Nytt fra forskningen – januar 2016

Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge

Les artikkelen her

Genterapibehandling og RP; hva betyr forslaget til endring i Bioteknologiloven for norske RP-pasienter?

Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge

NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har fått forbedret syn etter behandling med genterapi, og i etterkant har RP-foreningen fått mange spørsmål om hva dette betyr. «Finnes det en kur for RP allerede?» «Er det bare en lovendring som må til før alle RP-pasienter kan behandles med genterapi?» «Hvis en kur er tilgjengelig; hvorfor er den ikke tillatt i Norge?» «Når kan min RP behandles så jeg får synet tilbake?»

 

 

 

Les mer om genterapibehandling

 

Nytt fra forskningen juni - juli 2015

To spennende artikler om de siste forskningsresultatene innen RP-forskningen

Les mer on nytt fra forskningen

Nytt fra forskningen - mars 2015

De siste månedene har gitt mange nye forskningsresultater, selv om ingen
av dem er av de store. Vårens konferanser, som ARVO-konferansen i mai
med tilhørende møte i Retina Internationals årlige forskningsråd, vil
nok gi en mer omfattende oversikt. Men det er likevel nok å merke seg
for oss som ser fram mot de endelige gjennombrudd i utviklingen av
behandlingstilbud for genetisk betingede netthinnesykdommer.

Les mer om nytt fra forskningen

Nytt fra forskningen - desember 2014

STADIG FLERE FORSØK MED ”KUNSTIG SYN”-PROTESE

Til nå har  tyskernes Retina Implant og amerikanske Argus 2 vært de
ledende på "kunstig syn"-protese. Som kjent har begge oppnådd
markedsføringstillatelse i Europa og USA, for sin teknologi der en
diodebrikke plasseres i netthinnen og påvirkes av signaler fra et
spesielt kamera.  En rekke andre forskningsmiljøer arbeider på det samme
feltet, og nå begynner også de å offentliggjøre resultater fra
eksperimentelle forsøk på personer med RP i siste stadium.

Les mer om forskningsnyheter

Nytt fra forskningen - oktober 2014

Selv om det ikke er kommet store nyheter fra forskningsmiljøene de siste
> månedene, har det ikke manglet på meldinger som forteller om vesentlige
> skritt på veien til effektiv behandling av de mange genetisk betingede
> netthinnesykdommene. Strategisk viktig er f.eks. beskjeden om stadig mer
> samarbeid med farmasi-bedrifter, som vil være viktig både når det
> gjelder utprøving av allerede eksisterende medikamenter,
> forskningssamarbeid om genteknologi, gjennomføring av kostbare
> kliniske forsøk, og endelig markedsføring.

Les mer om nytt fra forskningen
 

Nytt fra forskningen - august 2014

Etter Retina Internationals kongress i juni, er det kommet noen forskningsmeldinger som er interessante for bildet av forskningen på
netthinnesykdommene.  Les mer om nytt fra forskningen

Medlem av: Retina International