Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge ønsker å spre informasjon om øyesykdommen Retinitis Pigmentosa. Medlemsskap i foreningen er åpen for alle med interesse for denne sykdommen.

BLI MED NÅR RP FORENINGEN BESTIGER GALDHØPIGGEN

Helgen 12. – 14. august har vi gleden av å invitere til RP foreningens årlige fjelltur. I år satser vi så høyt som det er mulig å komme – nemlig ved å bestige Norges tak, Galdhøpiggen, 2469 meter over havet.

Les mer om fjellturen

Gratis kurs for funksjonshemmede: Universell utforming av dokumenter

Vi inviterer funksjonshemmede til kurs i universell utforming av dokumenter. Hensikten er å gi funksjonshemmede den kunnskapen som trengs, slik at de kan forklare andre hvordan dokumenter bør utformes.

Les mer om kurset

Vil du dra i gang et lokalt arrangement?

Også i 2016 håper vi at noen vil dra i gang lokale arrangementer. Det trenger ikke være ambisiøst, og hva du vil få til er mest opp til deg! Det eneste du trenger å gjøre er å sende en kort søknad til post@rpfn.no. Det skal også skrives en liten artikkel til RP-nytt fra arrangementer som får støtte.

I 2015 ble følgende arrangert:

  • Havfisketur i Risør
  • Matkurs på Austevooll
  • Samling i Tromsø med sosialt samvær og middag
  • Akromatopsitreff i Oslo
  • Kveld med nyttige tips og erfaringsutveksling om å være synshemmet på kjøkkenet

Arrangementet må være åpent for alle medlemmer i RP-foreningen. Maks sum pr. arrangement er 10000, og maks sum pr. medlem i foreningen er kr. 1000.

Første søknadsdato er 15. mai. Det vil også bli en søknadsfrist i høst. Totalt kan foreningen bruke kr. 50000, så vær gjerne rask med å søke.

Har du spørsmål er det bare å ringe undertegnede.

Vennlig hilsen

Morten Tollefsen

MediaLT: www.medialt.no

Mobil: +47 90899305     Sentralbord: +47 21538010

E-post: morten@medialt.no

Adresse: Jerikoveien 22, 1067 Oslo

Nytt fra forskningen – januar 2016

Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge

Les artikkelen her

Genterapibehandling og RP; hva betyr forslaget til endring i Bioteknologiloven for norske RP-pasienter?

Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge

NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har fått forbedret syn etter behandling med genterapi, og i etterkant har RP-foreningen fått mange spørsmål om hva dette betyr. «Finnes det en kur for RP allerede?» «Er det bare en lovendring som må til før alle RP-pasienter kan behandles med genterapi?» «Hvis en kur er tilgjengelig; hvorfor er den ikke tillatt i Norge?» «Når kan min RP behandles så jeg får synet tilbake?»

 

 

 

Les mer om genterapibehandling

 

RP-foreningen har fått ny postadresse!

Ny adresse: RP-foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen
0308 Oslo

 

 

 

 

 

 

LeseWeb på nettstedet

Vi har nå installert leseWeb på nettstedet! LeseWeb er først og fremst beregnet på deg som ikke bruker skjermleser men likevel ønsker å få teksten opplest. Det er enkelt å bruke leseWeb, merk den teksten du ønsker opplest og start opplesingen ved å trykke på trekanten du finner på høyre side av skjermen, under der det står Fontstørrelse. Du kan også variere lesehastigheten og velge kvinne- eller mannsstemme.
Medlem av: Retina International